El dolor nuestro de cada mes
Duele. Ella no tiene cómo demostrarlo – no hay un termómetro ni una radiografía para el dolor – pero duele. No se atreve a decirlo, pues le duele la regla, y le avergüenza tener que explicarlo. A nadie le gusta hablar del período ni nada relacionado a esos “días del mes”. Tampoco le creen – “Eres muy joven para estar enferma”, “¿En serio?, no puede doler tanto!”, “Debe ser mental, consulta a un psiquiatra!”.
Tribuna invitada
Ella quiere trabajar, ser productiva, quiere estudiar, casarse, tener intimidad, y eventualmente tener familia, como todas sus amigas… como todo el mundo. Quiere sentirse bien, arreglarse, ponerse bonita y no perderse ni un bautizo de muñecas, pero no puede ir al ‘baby shower’ de su prima. Porque duele. Duele mucho, por dentro, en su vientre y en su corazón… aunque no lo parezca por fuera.
Cuando las enfermedades son invisibles y guardamos silencio, cualquiera que sea la razón, quedan sin solución. El diagnóstico se retrasa (en Puerto Rico, en promedio 8 años) y el cuidado médico también.
Pasa el tiempo y vienen las complicaciones, el dolor es ahora todo el mes, se refiere a la espalda y las piernas, la relación sexual duele… Se van afectando cada una de las relaciones que son importantes para ella: el novio que se cansa de verla siempre con dolor, el patrono que se pregunta por qué falta todos los meses, la amiga que no siente lo que ella y no la entiende, el médico que le dice “ten un bebé ahora o nunca lo tendrás, o pero aún “la única solución es sacarlo todo”.
Vienen las preguntas: “Porqué a mí?”; “Qué hice o no hice para que me diera esta enfermedad”; “Podré algún día ser mamá?”, “A la próxima que van a botar del trabajo va a ser a mí.”
La endometriosis, una dolorosa condición que afecta a 1 de cada 10 mujeres en el mundo, es un claro ejemplo de una injusticia social. Por ser una condición asociada a la menstruación, un proceso exclusivamente femenino, históricamente representado cómo un dolor “normal”, “parte de ser mujer”, no ha recibido la atención médica y científica que merece.
Al no conocerse la magnitud del problema, cuántas mujeres realmente sufren de endometriosis, permanece en el cajón de las enfermedades raras, esas que son difíciles de tratar, y las pacientes, como consecuencia, son estigmatizadas – son “changas”, “débiles”, “difíciles”, “hipocondríacas” e “histéricas”.
Ella no es ni histérica, ni changa ni difícil. Solo está frustrada porque nadie la entiende, porque los medicamentos no funcionan, porque el doctor dice que necesita otra cirugía más, porque el tiempo pasa y las esperanzas de una vida sin dolor se agotan.
Las pacientes con endometriosis se cuentan por millones, 176 millones alrededor del mundo; si constituyeran un país serían el 8vo país mas poblado. En Puerto Rico son más de 50 mil; si constituyeran un pueblo, seríamos el 15vo pueblo más poblado de la Isla. La endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres, también a adolescentes. Si conoces 10 mujeres conoces a una con la endometriosis. Somos muchas y vivimos, estudiamos y trabajamos junto a ti.
Sólo pedimos empatía y apoyo en nuestra lucha por conseguir justicia social: que tengamos acceso a los mejores cirujanos especializados en los complicados procedimientos que son ahora mismo la única posibilidad real de que mejoren los síntomas; acceso a medicamentos que ayuden a controlar la condición y el dolor, y que los planes no cubren porque son medicamentos para tratar la infertilidad; que hayan más recursos para investigar las causas de esta dolorosa y enigmática condición para que los científicos puedan adelantar el conocimiento y descubrir nuevas formas de diagnosticar y tratar la endometriosis.
Poco a poco hemos ido derrumbando las barreras, los mitos y los tabúes. Ya se comienza a sentir nuestra voz. Lo único que pedimos es que se unan a nuestra causa, o, al menos, que no silencien nuestra voz.
Por: Idhaliz Flores Caldera, PhD
Programa de Investigación de la Endometriosis
Ponce Health Sciences University – Ponce Research Institute y Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis, ENDOPR, Inc.
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Last modified: octubre 3, 2022
